Почему государство не помогает больным детям?

Многие наверняка видели по телевизору сюжет про смертельно больного ребёнка. Его родители рассказывали о необходимости дорогой реабилитации или срочной операции по заоблачной цене. Затем зрителям предлагали скинуться.

Подобное происходит и в социальных сетях, и даже в Ютубе, собирать деньги на лечение стало в России повальным явлением.

Как будто у нас нет бесплатной медицины! Как будто наше государство не заботится о детях, о людях, страдающих раком. Как будто нет государственных программ для тяжело больных.

Ну что вы, в самом деле! Всё есть. И медицина, и программы. Да вот беда — система работает, словно старая не смазанная машина. Впрочем, как и всё остальное в России. Медицина в стране погрязла в бюрократии, в перегибах: многомесячные очереди к врачам и отсутствие бесплатных лекарств стали нормой.

Сегодня, например, нужно без руки или без ноги каждый год доказывать с бумажками, что ты инвалид. Сегодня для получения бесплатной льготной операции необходимо встать в очередь и ждать год, а то и больше. Конечно, за это время быстрее помрёшь, чем дождёшься.

И что главное, никто в верхах это особо никого не волнует. Пресловутая медицинская реформа ничего не меняет. Даже Президент на прямой линии толком не смог ответить, почему детям в России собирают на лечение.

Меж тем, среди этих сборов полно мошеннических акций. Проходимцы всех мастей примазываются к чужим страницам в соцсетях. Некоторые просто выдумывают себе болезни, создают фейковые странички и начинают обогащаться.

Всё основано на том, что мы в России сердобольные. Мы любим помогать — Сирии, бомжам в переходе, кому угодно. Мы сочувственные, не то что американцы или европейцы.

А ещё бывает так, что медицинская программа для ребёнка в России есть, но родители не хотят ей воспользоваться. Они считают, будто там, за бугром, их детей лучше вылечат, что в какой то мере обосновано.

А мы всем отправляем по 100, по 200 руб. Не олигархи, не Пугачёва с Галкиным, а мы — простые люди. Нас много, нас миллионы, и мы помогаем реально. В Тюмени, к примеру, под Новый год собрали 168 миллионов руб. смертельно больному младенцу на генетический курс в США.

Мы и будем отправлять помощь. Потому что ждать помощи из Кремля слишком долго или бессмысленно. Пока там поймут, что нужно сделать с медициной, что кажется маловероятным, ещё несколько тяжело больных умрут

Не является ли это крайней формой цинизма чиновников социального блока, декларирующих заботу о демографии, установивших себе сверхвысокие зарплаты, которые можно было бы и урезать, а высвободившиеся деньги направить на лечение детей?

На федеральных телеканалах стали массово появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег. Реклама, которая вызывает вопросы у миллионов россиян, размещается благотворительными фондами, действительно собирающими деньги на лечение детей. Однако мало кто догадывается, что значительная часть собранных таким образом средств вкладывается снова в рекламу. Так работает система, позволяющая фондам значительно увеличить объемы пожертвований. Из девяти тысяч официально зарегистрированных в России благотворительных фондов деятельность лишь единиц прозрачна и доступна. На что собирают и как тратят деньги эти организации — в материале Федерального агентства новостей.

Министерство здравоохранения и социального развития недавно опубликовало разъяснения относительно деятельности благотворительных организаций. В документе говорится, что Минздрав готов сотрудничать с НКО, включая благотворительные и пациентские.

«В этих целях в Минздраве России сформирован совет пациентских организаций, включающий представителей таких организаций по целому ряду профилей деятельности. Не вызывает сомнения, что как НКО в целом, так и благотворительные организации в частности, занимаются значимой и полезной работой. При этом периодически в прессе появляется информация по сбору средств на лечение детей и взрослых с указанием на то, что помощь не может быть оказана в России или требует оплаты. Проведенные проверки показали, что по ряду таких фактов данная информация не соответствует действительности», — говорится в заявлении ведомства.

Обращение было вызвано тем, что министр здравоохранения Вероника Скворцова предложила тщательнее проверять, на что именно собирают деньги общественные организации. Их представители, в свою очередь, были удивлены тем, что этот вопрос возникает вновь и вновь — Минздрав уже неоднократно давал разъяснения, что не подвергает благотворительность как институцию сомнению.

После недоуменных комментариев в СМИ от представителей некоторых фондов в Минздрав вынужден был вновь уточнить: «Это никоим образом не означает, что все сборы средств, осуществляемые фондами, оцениваются Минздравом России негативно. Более того, министерство многократно выражало готовность, в случае поступления от фондов информации о необходимости сбора средств, проверить, действительно ли такая помощь не может быть оказана бесплатно в нашей стране. Такие запросы многократно поступали и поступают в Минздрав России. Речи о том, чтобы сделать такой механизм обязательным, не идет. Министерство исходило и исходит из того, что некоммерческие организации, включая благотворительные фонды, являются партнерами органов государственной власти в деле обеспечения наивысшего уровня защиты права граждан на охрану здоровья и медицинскую помощь».

Однако на практике далеко не все эти «партнеры» занимаются защитой прав граждан. Многие откровенно зарабатывают на сострадании. И самое тревожное, что проверить это очень трудно.

Рубль ребенку, два — себе

На некоторых федеральных телеканалах все чаще стали появляться топорно сработанные ролики, где женщины с детьми на руках, сглатывая слезы, с интонациями профессиональных попрошаек просят денег. Почти угрожают: «Если не поможете, сынок умрет». Женщины, вероятно, вполне реальные, и дети их действительно больны и нуждаются в помощи. Но откуда и каким образом хлынули на телеэкраны эти новые русские фонды?

Елена Грачева, административный директор одного из самых известных и уважаемых благотворительных фондов — фонда «АдВита» — рассказала, как работают ее коллеги разной степени открытости и честности.

«Как правило, благотворительный фонд размещает рекламу либо по социальной квоте, если речь идет о государственных СМИ, либо по безвозмездному договору сотрудничества с коммерческой компанией, если удается договориться. Существует два типа размещения информации о фонде в СМИ: на бесплатной и на коммерческой основе. Крупные известные фонды, в том числе «АдВита», за рекламу не платят. Но есть фонды, которые покупают рекламу в СМИ по рыночным расценкам и показывают свои ролики по сбору средств как обычную рекламу», — рассказывает Елена Грачева.

Есть административные расходы фонда. Это зарплата сотрудников, налоги, оплата связи и т.д. Они не должны превышать 20% от прибыли, а у большинства серьезных фондов составляют всего 8-10%. И есть статья, которая называется «продвижение». Вот ею и пользуются организации, публикующие информацию о себе на условиях обычной коммерческой рекламы. Это не является незаконным, но при этом жертвователи не знают, что половина их пожертвований идет на платное размещение ролика о сборах средств. Конечно, благотворительные организации обязаны регулярно публиковать отчеты о собранных и потраченных средствах на сайте Минюста, но кто из обычных добросердечных людей будет искать и читать эти отчеты? Тем более, что найти нужную информацию, порой, весьма непросто.

Закон не обязывает фонд указывать, что информация о его деятельности размещена на коммерческой основе — это вопрос самого СМИ. И печатные СМИ, как правило, это указывают. А вот электронные СМИ и ТВ — чаще всего, нет, хотя есть и исключения.

По словам Елены Грачевой, среди сотрудников фондов на этот счет нет единого мнения. Потому что, с одной стороны, фонды действительно подвергаются множеству проверок со стороны Минюста, Минсоцразвития, прокуратуры. С другой стороны, критерии отчетности в законе не прописаны, они существуют лишь в виде ведомственных методических писем для бухгалтеров фондов и т.д. Но у этих критериев нет статуса закона. По закону от фондов требуют только публикацию годового отчета на сайте Минюста — и все.

Например, в Санкт-Петербурге зарегистрирован фонд, который платит за рекламу ровно половину своего весьма немаленького бюджета (речь идет о сотнях миллионов рублей за год). Его ролики часто демонстрируются по федеральным каналам, люди охотно реагируют и жертвуют деньги, но при этом даже не догадываются, что как минимум половина денег идет на рекламу.

«Появление названия фонда и его героев на экране телевизора не может быть гарантией того, что информация проверена, и что все ваши деньги уйдут конкретному персонажу. В подавляющем большинстве случае да, уйдут. Но, может быть, и нет», — говорит Елена Грачева.

На что фонды собирают деньги

Благотворительные организации в основном собирают средства на лечение и лекарства, которые государство по разным причинам не финансирует, не производит или его надо слишком долго ждать.

Например, пересадка донорских органов (сердце и легкие) ребенку — пока возможна только за границей. Или у региона нет денег на приобретение дорогостоящего препарата. Инновационные таргетные препараты действительно стоят сотни тысяч рублей, для многих региональных дотационных бюджетов эта ноша непосильна. (Напомним, статья финансирования госзакупок медпрепаратов находится в ведении регионального бюджета. Плюс действующая программа «Семь нозологий»).

К примеру, высокотехнологичная помощь на трансплантацию костного мозга от неродственного донора предлагается государством за 2,9 млн. руб. На деле же может потребоваться гораздо больше, до пяти миллионов рублей, иногда и больше. Тариф такой специализированной высокотехнологичной помощи не учитывает ряд необходимых для пересадки алгоритмов: лабораторное сопровождение, многие дорогие лекарства, лечение осложнений.

«В 2016 году в России выполнено около трехсот таких ТКМ (трансплантаций костного мозга) — и только 50 доноров были из нашего национального регистра. А донор из мировой базы обходится в 20 тыс. евро. Детям эти трансплантаты покупаем мы и фонд «Подари жизнь», взрослым — «АдВита» и некоторые другие фонды. Но взрослых больных больше, и денег не хватает», — сообщил в СМИ руководитель «Российского фонда помощи» (Русфонда) Лев Амбиндер.

Та же «АдВита» в 2016 году 78% сборов потратила на лекарства и оплату поиска и активации доноров костного мозга, 15% — на поддержку клиник (закупка расходных материалов, оснащение лабораторий). При этом политика «АдВиты» — не отправлять нуждающихся в лечении за границу, а стараться доставлять лучшие технологии и лекарства в Петербург.

«Токсичный сбор» из соцсетей

Приличные фонды самостоятельно проверяют все заявки и с точки зрения медицинской целесообразности, и с точки зрения потенциальной платежеспособности пациента. Но зачастую мошенники действуют из расчета на эмоциональный порыв потенциального жертвователя. Есть целые группы жуликов, которые специализируются на сборе средств через соцсети — это так называемый «токсичный сбор». Как правило, используются манипулятивные технологии: публикуются фотографии детишек в трубках, идет постоянный психологический шантаж жертвователя: если не поможете, то ребенок умрет, и т.д.

Если жертвователь пытается задать уточняющие вопросы, его изгоняют из группы и банят. Отчеты не публикуются либо они «липовые».

«Все должны отчетливо понимать, что никто эти деньги контролировать не может. У нас множество примеров, когда выясняется, что якобы «нуждающегося» в помощи человека просто не существует. А если он и существует, то сборы не нужны, потому что собирали на то, что можно вылечить в России. Тут жертвователи вообще не защищены, и мошенники это понимают и занимаются эмоциональным террором. Трудно трезво соображать, когда видишь страдающего ребенка. Люди искренне считают, что те, кто собирают деньги «на лечение», не могут быть жуликами. Конечно, могут. И это совсем не редкость», — говорит Елена Грачева.

Жертвователем быть трудно. Чтобы понять, мошеннический фонд или нет, надо обладать определенной квалификацией.

«Мы тратим время на поиск врача, парикмахера, репетитора. Не менее ответственно надо подходить и к выбору тех, кому вы хотите помочь. Нельзя действовать на порыве, на это и рассчитывают мошенники», — считают в «АдВите».

Что хотят фонды от государства

Административный директор «АдВиты» Елена Грачева формулирует правила игры, которые, по мнению представителей благотворительных организаций, принесут реальную пользу честным фондам — и, соответственно, людям, как в них работающим — так в них и нуждающихся.

«Что касается улучшения ситуации с фондами, то нужно, прежде всего, не врать, — считает Елена Грачева. — Кроме того, нам нужны правила игры. В законе о благотворительности много лакун. Они должны быть заполнены. Должны быть приняты внятные стандарты отчетности. Все партнеры благотворительных фондов — больницы, детские дома, интернаты — должны быть уверены (то есть иметь внятное публичное заявление от чиновников высокого уровня, например, а не только циркуляр), что обращение в благотворительный фонд — это нормально. Они должны твердо знать, что благотворительная помощь законна, и что сам факт привлечения благотворительных средств (а, следовательно, публичное признание нерешенной проблемы) не будет иметь административных последствий».

Очевидно, что ни одно государство не может полностью обойтись без помощи благотворителей, меценатов, подвижников. И их деятельность надо не только контролировать, но и стараться помогать, считает Грачева.

«Государство должно всячески поддержать благотворительную помощь в социальной сфере и поощрять тех руководителей, которые пытаются решать проблемы с помощью благотворителей, а не тех, которые эти проблемы замалчивают, — говорит административный директор «АдВиты». — Сильное государство — не то, которое отрицает проблемы, а то, которое их честно признает и не отказывается от помощи. И необходима возможность для каждого гражданина иметь право распоряжаться частью собственного подоходного налога, направляя его на решение социальных проблем через благотворительные фонды. Это есть во многих странах, и нам тоже не помешает».

Как проверить благотворительный фонд

Изучите сайт фонда. Если нет учредительных документов, нет адреса, или он вызывает сомнение, нет координат для обратной связи, банковских реквизитов, нет отчетности и детальной информации, куда были потрачены деньги, либо она подана так, что разобраться невозможно, — лучше не связывайтесь. Важно, опубликованы ли результаты аудиторских проверок, — для благотворительных фондов ежегодный аудит обязателен.

Жертвователь имеет право не только задать вопрос по телефону или электронной почте, но и запросить документы, подтверждающие обоснованность просьбы, и документы, объясняющие, куда было потрачено именно ваше пожертвование.

Помогает также простой поиск в Интернете: что говорят о фонде, не было ли с ним связано каких-нибудь скандалов, какие уважаемые люди или сообщества ему доверяют.

И, безусловно, нельзя подавать «волонтерам», которые собирают деньги, разгуливая по улицам с ящиком наперевес или побираясь в метро. Вы в принципе не сможете отследить судьбу своего пожертвования, и вероятность того, что она осядет в кармане просящего и его куратора, — практически стопроцентная.

Постарайтесь на сайте министерства юстиции найти информацию об отчетности фонда, которому хотите помочь. Посмотрите, на что он тратит деньги и сколько из них уходит именно на программную деятельность.

На сайте одного из самых уважаемых фондов — Русфонда — есть рубрика «Русфонд-навигатор». Там легко можно получить информацию о большинстве российских благотворительных организаций.

Куда идут деньги, которые можно потратить на лечение детей? И как там живет Чубайс?

Обидно, что наше высоконравственное и такое правильное правительство тратит огромные деньжищи на оборонку (что, конечно, необходимо, никто не спорит), а малыши, наши ребятки, с тяжёлыми заболеваниями без необходимого лечения страдают и даже умирают.

5-й канал ТВ- молодцы,конечно. Они делают большое, важное, огромное дело. Помогают деткам. Собирают им средства на лечение за границей. Только вдумайтесь. Дети великой страны лечатся за границей. Если деньги найдутся.

Почему государству не важна жизнь каждого конкретного малыша?! «Мы вам там кинем помощь при рождении, а дальше сами как сможете. Рожайте мамаши, а миллиарды триллионов будут нужнее Чубайсу с его ( самому ему непонятными) нанотехнологиями.

В Сибири выгорели леса. Убытки огромные. Тайгу истребить под корень мы себе позволяем, а оплатить лечение каждого конкретного малыша не можем?!!!!!!!

Организовываем экологические, экономические и всякие другие форумы, олимпиады, универсиады, симпозиумы, семинары. Ох, как это важно. И пусть весь мир видит какие мы крутые… И вот вам чемпионат мира по футболу — как феерично!

Что за двойные, гадкие, показушные стандарты.

Демографическая политика государства проста как три копейки- рожайте, вот вам пособие. А если родится больной ребенок- ничего не знаем, собирайте на лечение через соц сети.

Больные детки государству не нужны. Не выгодны. Их потом лечи, содержи пожизненно. Выживет- хорошо. Нет- еще нарожают. Это получается какая-то средневековая Спарта. Не соответствует ваш ребёнок стандартам-нет денег для лечения.

Меня каждый день заставляют чувствовать себя виноватой за то, что именно сегодня я не перечислила деньги на больного ребенка. И по ТВ, и в соцсетях люди просят о помощи. Маленькие детки борются за жизнь. Я пытаюсь им помочь. Но где я,…. и где государство…наше гуманное государство.

В государстве не бывает чужих детей. Их не должно быть. Но оно ( наше государство) со спокойной душой смотрит как безутешные родители ищут способы найти денежные средства для лечения своих детей. Все эти детки-будущие полноценные граждане нашей страны. Но государству ( и правительству), видимо, на них начхать.

Оборонка -это, конечно, хорошо. Мы под защитой. Придумали оружие, которое будет нас защищать от внешнего врага. Но больной ребенок может не дожить до применения этого оружия. Ему сейчас помощь нужна.

Почему наша страна не может лечить детей бесплатно? Оружие можем изобрести, а детей наших лечить можем только за границей?! За огромные деньги! У нас, что, плохая медицина?! Ракетостроение замечательное. Оборонка прекрасная. А медицина, в отличие западной, просто ужас?!!! Даже Индия лучше нас в этом вопросе…

В России нет оборудования?! Не хватает средств на лечение?! Не осталось хороших врачей после ЕГЭ (спасибо бывшему президенту Медведеву)?! Или проклятый роснаночубайс отобрал все деньги у детей и бросил их умирать, а сам не знает куда все триллиарды, которые ему из казны ВВП выделил, с собою в гроб уложить?!!!!!

Наша страна получается хуже Германии, Израиля, Индии, США? Там лечат наших деток, а мы не в состоянии? Какой стыд!!! Какой позор!!!

Может не стоит вбухивать огромные миллиарды в нанотехнологии и наночубайсологии, а направить эти средства на детскую медицину?

Или я чего-то не понимаю???

Или я просто брежу? И всё не так уж плохо в нашей благословенной, прекрасной, человеколюбивой стране?

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *